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中国75罕见病治疗不规范

发布时间:2021-02-22 15:46:26 阅读: 来源:推拉门厂家

中国75%罕见病治疗不规范

本报讯(傅锦绣)“罕见病症状涉及血液、骨科、神经、呼吸、重症等多学科,确诊非常困难。不少医生对罕见病认知有限,误诊、漏诊时有发生。”北京大学第一附属医院副院长丁洁教授介绍,患者往往奔走多个科室而无法确诊,影响了后续治疗。   数据显示,我国罕见病患者近千万,但目前却有高达75%的罕见病得不到规范的治疗,44%的罕见病存在误诊,有的罕见病确诊要辗转5至10位医生,耗时达到30年。   目前已经确认的罕见病有六七千种,约占人类疾病的10%,约有80%的罕见病是遗传缺陷所致,其中一半患者在出生时或者儿童期即可发病。虽然目前只有不到1%的罕见病能够得到有效的治疗,但人们还是看到了医学的曙光。   丁洁透露,对已确诊患者的治疗,一方面,目前罕见病药物进口注册困难且周期长,相关药物无法在短期内审批上市,造成了有治疗药物,病人在国内却得不到治疗的困境;另一方面,国内已上市的罕见病药品通常较昂贵,缺乏相关的医疗报销制度,患者常因难以承担费用而放弃治疗。保障罕见病患者的治疗机会需要政府、医疗机构、社会组织等各方面共同努力。   上海市医学会罕见病专科分会主任委员李定国则表示,目前我国罕见病诊治工作进展明显,政府已将罕见病诊治纳入“十二五”规划,卫生部提出对罕见病药品加强统一管理,罕见病研究资助经费投入越来越多,近5年获得的经费为1986年至2012年的80%。

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